Povestea gemenilor și boala rară
Doi gemeni identici din Marea Britanie, Riley și Noah Watkins, au fost diagnosticați cu aceeași afecțiune rară, boala MoyaMoya, la o distanță de opt ani. Această boală cerebrovasculară rară afectează arterele de la baza creierului, provocând probleme severe de sănătate, inclusiv accidente vasculare cerebrale.
Simptomele alarmante
Părinții lor, Wendy și Chris Watkins, au observat primele semne ale bolii în aprilie 2017, când Riley a început să aibă simptome asemănătoare unui accident vascular cerebral. Vorbirea sa a devenit neclară, iar o parte a feței sale a căzut. Această situație alarmantă a dus la o urgență medicală, iar după o serie de analize, medicii au confirmat diagnosticul devastator.
Un caz rar, dar real
Boala MoyaMoya este extrem de rară, cu un caz raportat la un milion de oameni. Deși părinții băieților au fost informați despre natura rară a afecțiunii, ei nu au putut înțelege cum este posibil ca doi gemeni să fie afectați de aceeași boală la distanță de opt ani. Această întrebare rămâne fără răspuns chiar și pentru specialiști.
Diagnostic tardiv pentru Noah
După opt ani de la diagnosticul lui Riley, Noah a început să prezinte aceleași simptome. În ianuarie 2025, părinții au fost din nou șocați să afle că și el suferă de boala MoyaMoya. Amândoi băieții au fost operați de același chirurg și continuă să fie monitorizați medical, dar incertitudinea persistă.
Impactul asupra vieții de zi cu zi
Deși gemenii sunt acum sănătoși și au rezultate bune la școală, viața lor a fost profund afectată de această afecțiune. Este esențial să evite sporturile de contact și instrumentele de suflat, iar controalele medicale regulate sunt o parte integrantă a rutinei lor. Riscurile de recurență ale bolii MoyaMoya sunt o realitate constantă, lăsând familia într-o stare de anxietate.
Reflecții asupra cunoștințelor medicale
Wendy, mama băieților, a subliniat că, în ciuda avansurilor în medicină, mulți medici nu erau familiarizați cu boala MoyaMoya. Aceasta ridică întrebări serioase despre educația și pregătirea profesională în domeniul sănătății, subliniind nevoia de a îmbunătăți cunoștințele despre afecțiuni rare.
Concluzie
Povestea gemenilor Watkins servește nu doar ca un exemplu al provocărilor întâmpinate de familiile afectate de boli rare, ci și ca un apel la conștientizare și educație în domeniul medical. Într-o lume în care cunoștințele medicale sunt esențiale, este crucial ca profesioniștii din domeniu să fie pregătiți să recunoască și să trateze astfel de afecțiuni rare.
Sursa: Digi24
